Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања поручила је данас, учествујући на 7. регионалној конференцији о ретким болестима у организацији Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС), да је увођење статуса родитеља неговатеља важан корак у изградњи система социјалне заштите који пружа подршку породицама које живе са ретким болестима.

Она је истакла да ће од 1. октобра родитељи деце која су корисници увећаног додатка за туђу негу и помоћ моћи да поднесу захтев за остваривање права на статус родитеља неговатеља.

„Након што комплетирају документацију, рок за одговор је 15 дана, а након тога родитељи практично улазе у радни однос, уз месечну накнаду од 65.000 динара, уз уплату пореза и доприноса. Имаће право на пензијско, инвалидско и здравствено осигурање. То је важан почетак за бројне родитеље који су свој живот посветили нези своје деце“, рекла је министарка.

Говорећи о значају ове мере, она је навела пример мајке коју је недавно посетила, а која више од две деценије брине о свом детету са ретком болешћу.

„Показала ми је своју празну радну књижицу, а иза те празне радне књижице стоји више од 20 година рада који није био видљив за систем – много труда, стресова и непроспаваних ноћи. Од 1. октобра то се мења. Радне књижице тих људи више неће бити празне. Не постоји накнада за родитељску љубав, али постоји обавеза државе да те људе види, заштити, загрли, подржи и помогне“, поручила је министарка.

Она је нагласила да статус родитеља неговатеља представља само један део шире политике подршке породицама, јер је неопходно наставити са развојем услуга у заједници.

„Не стављамо тачку увођењем статуса родитеља неговатеља. Настављамо да развијамо услуге у заједници, јер је важно да водимо рачуна о свеобухватном друштвеном статусу читавих породица. Не само о пацијенту, већ о читавој породици која се суочила са нечим потпуно непознатим и у чему никада не сме да остане сама“, рекла је министарка.

Она је подсетила да је уведена услуга инклузивног асистента, као и да ће Министарство, уз подршку међународних партнера, радити на укључивању становништва у руралним подручјима у систем социјалне заштите.

Како је навела, циљ је да у Србији буде развијена широка лепеза услуга – помоћ у кући, лични пратилац, дневни боравак, инклузивни асистент, персонални асистент и породични асистент – како би сваки грађанин којем је подршка потребна могао да је добије у својој заједници.

Министарка је истакла и да ће ове године бити обезбеђено 13 комби возила за различите крајеве Србије, намењених превозу особа са инвалидитетом, у општинама које до сада нису имале могућност организованог превоза приступачним возилима.

Осврћући се на значај раног препознавања ретких болести, министарка је указала на неопходност сталног унапређивања знања и едукације стручњака.

„Ретке болести не познају границе, али ни наша борба не познаје границе. Важно је да упознајемо нашу струку са изазовима ретких болести и да се ова област још боље и подробније истражује, како бисмо правовременом реакцијом помогли да нечији живот оде у другачијем смеру“, навела је она.

Министарка је позвала сва удружења која заступају интересе породица у којима неко од чланова болује од ретких болести да буду партнери Министарству у предлагању и реализацији конкретних решења.

„Ми нисмо ривали, нити смо две адресе. Ми смо једна кућа са једном визијом и једним циљем – да помогнемо да те породице буду сигурније и да имају осећај подршке, заштите и ослонца. Морамо корак уз корак ићи заједно, подржавати се, разумети и поштовати и бити савезници у тој борби“, поручила је министарка.

Она је оценила да је улога удружења пацијената и породица немерљива, јер управо она свакодневно указују на проблеме са којима се суочавају грађани и подстичу институције да унапређују систем.

„У Министарству које је задужено и за подршку особама са инвалидитетом и за социјалну заштиту увек ћете имати некога ко неће бити само ваш саговорник који ће вас саслушати, већ некога ко ће се заједнички са вама борити да истрајемо и да охрабримо све наше породице, наше родитеље и нашу децу“, закључила је министарка.